Autismus und Gesellschaft heute

Mit Autismus bringt man auch heute noch mehrheitlich getreu des Films ‘Rain Man einen in den meisten Fähigkeiten stark eingeschränkten Menschen mit einer Inselbegabung in Verbindung. Sheldon Cooper aus ‘The Big Bang Theory‘ dürfte ebenso den meisten ein Begriff sein. Zusammenfassend also jemand, der nur eine spezielle Sache kann und im Rest des täglichen Lebens versagt.

Abgesehen von den Darstellungen aus Film und Fernsehen, werden Autisten auch anderweitig in der Gesellschaft gerne als debil dargestellt. Nun mag ich nicht zum millionsten Mal im Netz erklären, wie viele Facetten Autismus hat und warum gängige Anschauungen so gar nicht die Realität widerspiegeln. Stattdessen erzähle ich lieber von meinem eigenen Erleben.

Da dieses Thema so komplex ist, dass man ganze Bücher darüber schreiben könnte, möchte ich vorweg darauf hinweisen, diesen Beitrag bewusst als eine Mischung aus Erfahrungsbericht und einigen Fakten zum Thema geschrieben zu haben.

Stigmatisierung

Die meisten Autisten wirken wie Introvertierte, oft desinteressierte Eigenbrötler, die nur zu schüchtern sind, Blickkontakt zu halten und Smalltalk zu führen. Versucht man das aufzuklären, erlebt man Mitmenschen, die sich nach Kenntnisnahme prompt abwenden. Sie gehen davon aus, dass man ihnen sowieso nicht folgen kann. Am besten sind solche, die das laufende Gespräch plötzlich in “Babysprache” fortsetzen, während die Höflichkeitsform “Sie” unaufgefordert dem “Du” weicht.

Das erlebt man leider aber nicht ausschließlich im Alltag “auf der Straße” so, sondern auch bei denen, die es besser wissen sollten, bei Ärzten. Prompt nach Kenntnisnahme wird man mit seinen Beschwerden meistens nicht mehr ernst genommen und bekommt mit einem mitleidigen Grinsen einen beschönigenden Spruch auf seine Beschwerden entgegnet.

Erwachsene Autisten spielen in der Öffentlichkeit kaum eine Rolle. Autismus wird als eine Kinderkrankheit gesehen, die auch meist nur dann thematisiert wird, wenn es um Kinder geht. In der Gesellschaft gibt es zwei Möglichkeiten: “Bist du nicht schon zu alt dafür?” oder die Annahme, man müsse so zurückgeblieben sein, dass man “hinter geschlossenen Türen” untergebracht ist. Man wird also entweder mit Stereotypen erschlagen oder hört wehrhafte Argumente, warum man gar kein Autist sein kann.

Hier ein paar meiner Highlights der vergangenen Jahre:

Herr XYZ behauptet Autist zu sein, hält jedoch sehr gut den Blickkontakt und zeigt rege Emotionen (…) die Diagnose muss daher angezweifelt werden.

Behandelnder Reha-Arzt im Entlassungsbericht

Sie haben das als Diagnose? Und die ist gesichert?? Aber intellektuell scheinen Sie auf der Höhe zu sein und die charakteristischen Schaukelbewegungen machen Sie ja auch nicht…

Psychotherapeutin

Seit dieser Greta Thunberg will plötzlich jeder Autismus haben.

Hausarzt

Du wirkst aber so normal!

Kollegen, Freunde, Verwandtschaft

Sind Sie überhaupt geschäftsfähig? Gibt es da nicht Betreuer, die das für Sie beantragen?

Bei einer Amtsangelegenheit

Leider sind auch heute noch Ansichten vertreten wie, Autismus sei mit Vitamin D, Bewegungstraining, glutenfreier/veganer/zucker- oder kohlenhydratarmer Ernährung “heilbar” – oder eine Folge von Impfungen. Wer nun glaubt, solcher Unsinn stammt nur aus tiefsten Schwurbler-Kreisen, irrt gewaltig. Es gibt durchaus therapeutische Methoden, mit denen sich Autisten besser zurechtfinden können. Fakt ist dennoch, Autismus ist nicht heilbar, genau so wie man da nicht “herauswächst“.

Was bin ich, wer darf ich sein?

Person first-language und Anti-Diskriminierungs-Sprache in Ehren, aber das macht es für *uns* nicht wirklich angenehmer. Bin ich “hochfunktional”, “eine Person mit Autismus”, “ein Autist”, “autistisch” oder jemand, der “an Autismus leidet”? Bin ich “jemand mit leichtem Autismus”, ein “Atypischer/Asperger/Kanner-Autist” oder neuerdings jemand mit einer “Autismus-Spektrum-Störung Grad 1/2/3”?

Ich bin ich, trotzdem geht nichts ohne “Schubladen”, die immer wieder neu erschaffen werden. Beschönigende Bezeichnungen hin oder her, die meisten reden trotzdem, als könnte man nicht auf drei zählen. Und dann immer wieder erstaunte Gesichter, wenn ich erzähle, dass ich das Abitur habe und heute mitten im Berufsleben stehe.

Wie jetzt, du hast einen Job? Achso, in einer Behindertenwerkstatt?!!!!

Nein, nicht in einer Behindertenwerkstatt – einen ganz herkömmlichen 9 to 5-Job in einem Unternehmen, ohne Extras, ohne Begünstigungen oder Bevorzugungen…!

Diagnose: Neurotypismus

Neurotypismus, also das Gegenteil von Autismus. Drehen wir die Sache doch einmal um, nur so zum Spaß und zum besseren Verständnis, wie man sich als Autist im täglichen Leben fühlt. Wir erstellen eine fiktive Diagnostik anhand der Wortwahl und den Schubladen, an denen man üblicherweise Autisten klassifiziert.

  • Neurotypismus ist eine geistige Behinderung, die Kommunikation, Interessen und das Erleben der Umwelt beeinflusst. Neurotypische Menschen haben Schwierigkeiten, zwischen Notwendigkeit und Übermaß zu unterscheiden.
  • Sie leiden an übermäßigem Redefluss, zwanghaftem Herstellen von Blickkontakt und kennen keine Distanzzonen. Ihre Handlungen erfolgen meist unüberlegt und reflexhaft. Sie erwarten von Mitmenschen, ihre Gedanken/Gefühle zu kennen, ohne sie dabei auszudrücken und geben ungeschriebene (soziale) Regeln vor, denen sie selbst kaum Beachtung schenken.
  • Symptome von Neurotypismus: Intensiver Blickkontakt, befolgen ungeschriebener Regeln, hohes Dominanzbedürfnis, zwanghaftes Beziehungsbedürfnis, neigen zu Vorverurteilungen, bevorzugen hohe Lautstärken, kennen keine Distanzzonen, reflexhaftes Handeln, übermäßiger Redefluss.

Neurotypische Menschen benötigen Therapien um neurodiverses Verhalten zu erlernen und sich anzupassen, um ihren Mitmenschen kein Unbehagen zu bereiten.

Nun? Wie fühlt es sich an, wenn Menschen permanent nach einem Grund suchen, warum Sie, Sie sind?

Die Sache mit dem Smalltalk

Es gibt ihn nicht, den standardisierten Autismus. Smalltalk ist ein Thema, das jeder anders empfindet. Allerdings empfinden es die Meisten als überflüssig und überbewertet. Für neurotypische Menschen ist Smalltalk ein Weg, mit anderen in Kontakt zu treten oder sich die Zeit zu vertreiben. Für neurodiverse Menschen ein Mittel zum Zweck.

Der Klassiker, das Wetter. Immer und immer wieder! Schaut doch einfach aus dem Fenster. Wie es morgen wird, sagt dir der Wetterbericht. Ich empfinde es als verwirrend und störend. Ich kann nicht erkennen, in welche Richtung es zielt und was mein Gegenüber hören möchte.

Die Sache mit dem Blickkontakt

Die Beschreibung einer Autistin aus meinem Bekanntenkreis blieb mir besonders in Erinnerung. Sie sagt, dass bei bestehendem Blickkontakt eine Art eiskalter Luftzug aus dem Bereich ihres Bauchs nach hinten zum Rücken zieht. Von dort aus dann bis nach oben zum Genick, was ihr extrem unangenehm ist, sogar Schmerzen verursacht und sie einfriert (sie erstarrt, wird regungslos).

Ein zutreffendes, korrektes “Vorurteil” allerdings ist, den Gesichtsausdruck des Gegenüber nicht interpretieren zu können. Ja sicher, nach oben gezogene Mundwinkel bedeuten Freude. Wenn jemandem Tränen aus den Augen laufen, ist man traurig. Bei Freudentränen hört es dann aber auf. Und das sind schon die Hauptmarker.

Die Sache mit dem Können

Immer wieder hört man, Autisten können keine Kontakte knüpfen, können keine Freundschaften aufbauen, können keine Beziehungen führen. Sie können keinen Smalltalk oder können keine Emotionen empfinden. Pauschal betrachtet ist einfach alles davon falsch.

Können setzt voraus, dass die Betroffenen zwar das Bedürfnis danach haben, aber dazu nicht fähig sind. Die meisten Autisten werden allerdings gar nicht erst gefragt, ob sie das, was sie nicht können sollen, überhaupt wollen.

A large group of people is called a "No thanks"
(Englisches, autistisches Sprichwort)

Um auch hier etwas aus Film und Fernsehen aufzugreifen: Die beliebte Netflix-Serie ‘Atypical‘ zeigt den autistischen Teenager Sam. Sam ist verliebt, eckt aber permanent an und will deshalb die Formel der Liebe finden. Der Hauptdarsteller wird als einsam dargestellt, sehnt sich nach Liebe, erhält von seiner Schwester Dating-Tipps wie, sich “weniger autistisch”, sondern “normal” zu verhalten. Voreingenommen wird betont, wie sehr Sam unter seinem Autismus leidet und “Normalisiert” werden muss. Er ist außerdem besessen von Pinguinen (hier wird das Spezialinteresse aufgegriffen), wenig überraschend wird laufend betont, dass sich Pinguine lebenslang binden.

Obwohl die Serie Vorurteile abbauen soll, bedient sie sich klassischer Vorurteile, wirkt stark überzeichnet, benutzt zu oft Worte wie “normal” und “Krankheit”. Sie zeigt deutlich die leider etablierte Sicht von nicht-autistischen auf autistische Menschen, alles vermixt in einem Comedy-Drama. Natürlich müssen Filme und Serien nicht zwingend das echte Leben abbilden, leider tragen sie aber dazu bei, Klischees über Autismus und andere Behinderungen zu zementieren. Insbesondere dann, wenn sie eben damit beworben werden, Vorurteile abzubauen.

Operante Konditionierung, ABA

Zwangsvergesellschaftung und barrierelastige Umgebungen sind das schlimmste, das man Autisten antun kann. Es gibt tatsächlich nur wenige Ausnahmen im Asperger-Spektrum. Das ist etwas typisch autistisches.

Operante Konditionierung, im englischen wie im deutschen auch bekannt als ABA (Applied Behavior Analysis), ist derzeit ein starker Hype, übergeschwappt aus den USA, um Autisten “wegzutherapieren”. Sie werden trainiert, “normal” in sozialisierten Umgebungen zu funktionieren. Nach dem Prinzip “Erfolgserlebnis”, werden insbesondere autistische Kinder zwangsvergesellschaftet, nonverbale zur Kommunikation und Berührungen gezwungen, ebenso zur Interaktion (z. B. mit angeleitetem Spielen) unter reizintensiven Bedingungen und unter starkem Druck. Als Belohnung für “richtiges Verhalten” gibt es Süßes und Rückzugsmöglichkeiten, als Bestrafung für ” unnormales Verhalten”, Entzug (autistischer) Grundbedürfnisse.

Auch ABA ist ein sehr umfangreiches Thema. Die Einen verfluchen es, andere schwören darauf. Studien belegen allerdings fragwürdige Erfolge, ebenso belegen wiederum andere Studien, dass PTBS (Posttraumatische Belastungsstörung) eine häufige Folge durch die Anwendung operanter Konditionierung ist.

Meine persönliche Erfahrung: Dressur mit Verweigerung von Grundbedürfnissen für “unnormales Verhalten” gleicht einem Hundetraining für Menschen – defacto stammt ABA sogar aus der Abrichtung von Tieren. Das Auftreten von PTBS als Behandlungsfolge verwundert kaum. ABA verbreitet sich jedoch rasend schnell auch bei uns in Deutschland – und nicht nur bei der Behandlung von autistischen Menschen.

Autismus und Routinen

Routinen sind wichtig für Menschen mit Autismus, das ist allseits bekannt, wird allerdings gerne belächelt. Stereotypes Verhalten dient dem Zweck, die für Autisten chaotische Welt zu ordnen und zu strukturieren, um wenigstens etwas Kontrolle zu haben. Das Unterbrechen oder Wegfallen solcher Rituale löst Stresssituationen aus. Dazu erst unten mehr (Overload, Meltdown, Shutdown).

Routinen können absolut starr sein, aber auch Spielraum haben. Das ist individuell unterschiedlich. Für mich ist es schwierig, wenn meine gewohnten Abläufe gestört werden. “Ungeplantes” abzuhandeln ist für jeden neurotypischen Menschen nicht der Rede wert, für mich eine stressbehaftete, aufwändige Herausforderung.

Das Sozialverhalten der Anderen

Oft steht man da und denkt sich nur: “Was machen die da?“. So geht es mir Zeit meines Lebens bspw. mit Fußball. Da rennt eine Horde Männer einem Ball hinterher. Warum? Im besten Fall bringt ein hysterisches Publikum dabei mein Trommelfell zum platzen. Was haben die davon? Ist das “Spaß” für die? Es ist so unglaublich geistlos. Ich will es niemandem schlechtreden, es ist nur einfach meine Interpretation.

Ein absolutes No-Go ist Körperkontakt. Es gibt Menschen, die einfach ihre Hand auf deine Schulter legen oder dich umarmen. Das tun sie natürlich nicht mit böser Absicht, im Gegenteil. Das ist mir bewusst, nur überkommen mich Unbehagen, Abneigung, oft sogar Ekel. Ich kann kaum in Worte fassen, wie erlösend es während der Corona-Pandemie war, auf das Händeschütteln zu verzichten.

Autismus-Typen

Frühkindlicher Autismus (Kanner)

  • Auffälligkeiten vor dem dritten Lebensjahr
  • Schwierigkeiten in sozialer Interaktion, Kommunikation und Verständnis
  • Verzögerte Sprachentwicklung
  • Wiederholende (repetitive) Bewegungen
  • Niedriger Intelligenzquotient bei LFA (Low Functioning Autism)
  • Normal bis hoher Intelligenzquotient bei HFA (High Functioning Autism)

Atypischer Autismus

  • Auffälligkeiten ab drittem Lebensjahr aber auch später
  • Nicht zwingend Schwierigkeiten in sozialer Interaktion, Kommunikation oder Verständnis
  • Verzögerte oder ausbleibende Sprachentwicklung
  • Nicht zwingend wiederholende (repetitive) Bewegungen
  • Niedriger bis hoher Intelligenzquotient

Asperger Syndrom

  • Auffälligkeiten vor dem dritten Lebensjahr
  • Schwierigkeiten in sozialer Interaktion, Kommunikation und Verständnis
  • Frühe Sprachentwicklung
  • Spezielle Interessen, eventuelle motorische Schwierigkeiten
  • Niedriger bis hoher Intelligenzquotient

Diese Einteilung ist derzeit noch aktueller Stand. Ab 2022 wird sich dies aber ändern und im neuen ICD-11 als “Autismus-Spektrum-Störung, Grad 1/2/3” zusammengefasst.

Overload, Meltdown, Shutdown

Overload

Ein Overload entsteht durch Reizüberflutung. Einige davon wären bspw. berührt zu werden, Lärm, Helligkeit, Hitze, zu viele Menschen, Stress im Beruf und ein fehlender Rückzugsort. Rückzugsorte sind wichtig für Menschen mit Autismus, um sich wieder regulieren und entspannen zu können.

Um sich unter diesen Bedingungen vor einem Overload zu schützen, suchen die einen den Rückzug und/oder machen Schaukelbewegungen, halten sich die Ohren zu, spielen mit Gegenständen und wirken dabei abwesend. Ein verbreiteter Irrglauben: Durch Skills, wie man sie aus der Borderline-Therapie (DBT) kennt, können sich Autisten nicht “entspannen”.

Meltdown

Wird die Reizüberflutung zu viel und gibt es keine Möglichkeit sich zu entziehen, droht der Meltdown. Dieser wird oft als Wutausbruch missverstanden, ist tatsächlich aber nur eine “Not-Entladung” – vergleichbar mit einem Dammbruch. Betroffene geraten in Panik, schreien, viele weinen oder schlagen um sich.

Autisten haben dabei selbst keine Kontrolle mehr über sich. Auch hier halten sich hartnäckige Mythen wie, “gutes Zureden”, ein “Klaps an die Ohren”, Rügen, Tadeln, Mahnen würden den Menschen mit Autismus dann schon wieder zur Vernunft bringen. Tatsächlich sind das nur zusätzliche Reize, die den Zustand sogar verschlimmern.

Shutdown

Der Shutdown, die Notabschaltung. Dieser setzt nicht zwingend einen Meltdown voraus, ein Overload kann bereits genügen. Betroffene liegen oder sitzen da, sind teilnahmslos, quasi nicht mehr ansprechbar (Apathisch).

Visuelle wie akustische Reize dringen nicht mehr zum Betroffenen durch. Aber Achtung, Anfassen verboten! Auch hier halten sich gefährliche Mythen: Aktivieren/Stimulieren wird fehlschlagen und die Situation für Betroffene verschlimmern. Auch ist das kein Zustand des Wollens, sondern des nicht-Könnens.

Je nach Intensität des Auslösers dauert ein Shutdown einige Minuten, aber auch einige Stunden an.

Shutdowns haben Folgen

Man kann diesen Zustand in zwei Phasen einteilen: Die oben beschriebene Akutphase und die Nachwirkung. Betroffene sind in der Nachfolge erschöpft. Das hat nichts mit Lustlosigkeit oder “so Anstellen” zu tun! Ein Shutdown verbraucht viel Energie und benötigt eine gewisse Regenerationsphase.

Das äußert sich bei vielen Autisten mit langen Schlafphasen und einer depressiv wirkenden Stimmung. Diese Nachwirkungen können oft einige Tage lang anhalten. Auch hier gilt, Stimulationen vermeiden und nicht von außen mit irrwitzigen “Aktivierungen” einwirken. Die Reizempfindlichkeit ist in diesem Zustand stärker als sonst.

Wie ist das, autistisch zu sein?

Eine Frage, die man oft gestellt bekommt. Leider ist das wirklich schwer zu beantworten und auch nur individuell möglich. Wie ist es, nicht autistisch zu sein? Ich versuche es trotzdem…

Man stelle sich vor, plötzlich mitten in einer Diskothek aufzuwachen. Es ist unerträglich laut. Zwischen hunderten Stimmen hämmert Musik in mein Trommelfell. Grelles, blitzend und blinkendes Licht überall, Menschenmassen bedrängen dich, stehen eng an eng und zappeln wie Fische am Haken. Du verstehst die gesprochene Sprache nicht, nur ein paar Wörter – man kann sich daraus aber nicht die Situation erklären. Du versuchst irgendwie nach Hilfe zu fragen, kannst das aber nicht. So in etwa fühlt sich ein gewöhnlicher Tag an.

Sind Autisten die “komischen”? Mehrfach täglich sagen Leute Dinge, die sie nicht so meinen, können sich weder an Regeln noch Strukturen halten, oder sich auf wichtige Belange konzentrieren. Sie machen seltsame Andeutungen und brennen mir dabei mit ihrem unheimlichen Starren die Augäpfel aus dem Kopf.

Autismus wird kaum diagnostiziert, Angebote sind Mangelware

Wenn Autismus ein Thema ist, dann meist nur bei Kindern. Es hält sich verbreitet der Irrglaube, man könne Autismus wegtherapieren und Erwachsene haben keinerlei Schwierigkeiten mehr. Autismus wurde schon Anfang des 20. Jahrhunderts “entdeckt”, bis in die 1990er-Jahre war eine Diagnose in Deutschland aber die Ausnahme.

Die Zahlen zu spät oder nie diagnostizierter Autisten sind verheerend, selbst für bereits als Kinder diagnostizierte Autisten gibt es kaum Angebote oder Förderungen, Stand 2021. Deutschland nimmt hier eine Sonderrolle ein, denn der Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherungen kennt quasi keine Therapien.

All zu schnell sind Auffälligkeiten bei Kindern ADHS und bei Erwachsenen “nur psychisch“. Betroffene haben meist unnötig lange Leidenswege hinter sich, da sie entweder falsch therapiert werden oder ihnen gar keine Behandlung zukommt. Während manch einer von einer “Modediagnose” spricht, zeigt die Realität genau das Gegenteil, Autismus ist stark unterdiagnostiziert.

Das verzerrte Gesellschaftsbild über Autismus bleibt konstant, von einem Wandel zeigt sich keine Spur. Therapeuten sind mit Autisten oft überfordert, umgekehrt genau so. Rund 90 Prozent der Menschen mit Autismus finden keine Arbeit. Autistische Kinder haben es bei identischen Leistungen deutlich schwerer, als neurotypische. Ihnen bleibt der Zugang zu höheren Schulen meist verwehrt.

Wenn Autismus thematisiert wird, wird nur über Menschen mit Autismus gesprochen, aber nicht mit ihnen. Zu viel Aufmerksamkeit erhalten Binsenweisheiten und Hörsagen. Ich habe wenig Hoffnung, zu meinen Lebzeiten noch eine Wendung zu erleben.

Positives

Nun haben wir viele Fakten und reichlich negatives gelesen. Was sind aber die positiven Aspekte am Durchschnitts-Autisten?

Autisten gelten im allgemeinen als sehr zuverlässig und loyal. Ehrlichkeit und Genauigkeit sind ebenfalls typisch. Sie sagen was sie meinen und haben ein gutes Gedächtnis, sehen das Detail, besitzen außerdem umfangreiches Wissen in vielen Bereichen, nicht nur den speziellen Interessengebieten.

Eine analytisch ausgeprägte Denkweise und Regeltreue, eine ausgeprägte Vorstellungskraft und Kreativität.

Bekannte Autisten wären zum Beispiel: Bill Gates, Albert Einstein, Elon Musk, Dan Aykroyd, Courtney Love, Woody Allen, Anthony Hopkins, Andy Warhol, David Byrne, Tim Burton, Satoshi Tajiri, Keanu Reeves, Gary Numan, Karl Lagerfeld.

Historische Personen, die mit hoher Wahrscheinlichkeit Autisten waren: Wolfgang Amadeus Mozart, Charles Darwin, Nikola Tesla, Thomas Jefferson.


Tim

Digital native, Blogger, Photographie, Musik-/Film-Junkie. Autismus, PTBS. Macht beruflich was mit Zahlen. Ein Bisschen Politik, viel soziales. Mag Füchse und mit Käse überbackenes.
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G. Rieter

Was verstehen Sie unter “Babysprache?”