Autismus: Aufgeschmissen in Deutschland

Autistische Erwachsene haben es in Deutschland schwer. Autismus-Ambulanzen sind seit langem überlastet. Bis zu neun Monaten Wartezeit sind die Regel, denn die Zahl der Nachdiagnostizierungen ist hoch. Der Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherungen kennt quasi keine Therapien und viele glauben immer noch, Autismus sei eine heilbare Kinderkrankheit.

Wer als Erwachsener Beratung und fachgerechte Hilfe sucht, stößt meist nur auf Selbsthilfegruppen und Vereinen zum Erfahrungsaustausch. Immer ist aber Vorsicht angebracht, denn viele versprechen eine Wundertherapierung durch ABA und nur gegen teures Geld, das die Krankenversicherung nicht erstattet. Fakt ist und bleibt, Autismus betrifft Kinder sowie Erwachsene und auch nicht heilbar.

Wie immer auf diesem Blog gilt, ich spreche hier nicht pauschal für alle Autisten, sondern teile in erster Linie meine persönlichen Erfahrungen! Nachfolgend meine Geschichte, die bis Dato noch kein wirkliches Ende hat.

Vorgeschichte

Setzt man Kindern Bauklötze vor, bauen sie damit Häuschen und andere Gebilde. Mit Spielzeugautos fahren sie herum und mit Stofftieren kuscheln sie. Ich habe das alles meist nach Farben, Größe und Formen sortiert. Blickkontakt fiel mir schwer. Danke/Bitte/Hallo/Tschüss fand ich unnatürlich und wendete es nur nach Aufforderung an.

Ich mochte es nicht „geknuddelt“ oder umarmt zu werden. Und geschah das doch, wehrte ich mich dagegen. Diese Zustände waren Overloads und Meltdowns, doch damals nannten Therapeuten und Ärzte sie Trotzanfall und falsche Erziehung.

Gesprochen habe ich als Kind zwar schon früh, dafür alles in allem wenig. Mit Sozialkontakten hatte ich wiederum weniger Probleme, die Interaktion war jedoch oft schwierig. Es kam häufig zu Missverständnissen in der Kommunikation wie auch Problemen bei der Interpretation von Mimik und Gestik.

Das wäre eine grobe Übersicht über die Auffälligkeiten und alles in allem haben wir viele eindeutige Autismus-Marker. Etwas „Autismus spezielles“ gab es zu meiner Kindheit aber nicht und mir blieben notwendige Bewältigungs-Instrumente verwehrt.

Zwischen Herauswachsen, Sensibelchen und einer Vielzahl negativer ADHS-Tests, hieß es dann: „…geht schon irgendwann vorbei“.

Erwachsenenalter

Gesprächstherapien von der Kindheit bis ins Erwachsenenalter halfen mir nicht, vielfach wurde an mir „vorbei-therapiert“, unkonventionelle Probleme oft nur abgetan. Stationäre Behandlungen sowie Reha verschlimmerten meine Probleme. Aus dem letzten Versuch einer Reha wurde ich nach drei Tagen als „Reha-Unfähig“ entlassen – durch Overload, Meltdown und Shutdowns am laufenden Band.

Diese Begriffe waren vielen Schwestern und Ärzten überraschenderweise nicht geläufig und es wurde vielmals dargestellt, als hätte ich sie mir nur ausgedacht. Im Anschluss war ich oft bis zu vier Wochen (je nach Intensität der „Rehamaßnahmen“ auch länger) krankgeschrieben und wurde ab ca. Mitte meines 20. Lebensjahrs als „therapieresistent“ gestempelt. Sämtliche Versuche ab dann an eine Behandlung zu kommen, schlugen nur noch fehl.

Zeitgleich wurde es immer schwieriger, bei Ärzten eine adäquate Behandlung zu bekommen. Klassische Infekte mit Halsschmerzen und Fieber waren plötzlich „nur psychisch“. Ja sicher, „mal den Arzt wechseln“… Kann man machen, aber die Patientenakte bleibt ein ewiger Schatten, der stetig weiter ausgebaut wird.

Der Alltag musste weiterlaufen. Ein Vollzeitjob war zu erledigen, zumal ich mich noch um meine pflegebedürftige Mutter zu kümmern hatte. Die Rechnung ist einfach: Job weg, das tilgt die Existenz gleich zweier Personen. *Irgendwie* mit gegenseitiger Unterstützung klappte das eine Weile so.

Es gab mehr und mehr Tage, an denen ich nicht einmal mehr den Arbeitsweg bewältigen konnte. Mein stressbehafteter Job war längst nur noch dank sehr nachsichtiger Chefs und einer Kollegin überhaupt machbar. Der Alltag in meinen frühen 30ern war dann ohne Unterstützung kaum noch möglich. Fast unglaublich, aber meinen Job habe ich dennoch irgendwie zur Zufriedenheit aller erledigt. Dahinter stand stets enormer existenzieller Druck.

Probleme

Begonnen bei Schlaflosigkeit, oft über mehrere Tage hinweg, tauchten immer schon am frühen Morgen in aller Regelmäßigkeit migräneartige Kopfschmerzen und Übelkeit auf. Durch den morgendlichen Verkehr gekämpft, bräuchte ich meist am Arbeitsplatz angekommen schon eine Pause.

Meine Arbeit, ein Bürojob. Es gibt nun Menschen, die einen solchen Job nicht einmal als Arbeit sehen und es gibt die, die ihn machen. Arbeiten: Schnell, effizient, produktiv. Der Chef wartet mit Sonderaufgaben und Terminen, die Kunden stehen Schlange. Meistens habe ich etwa bis Mittag relativ gut funktioniert, das hing natürlich immer von vorhergehenden Situationen ab.

Dann spielen die Augen erste Streiche, das Sichtfeld verschwimmt und zeigt schwarze Punkte. Bebende Beine, brummende Ohren, zuckende Lider. Kopf-, Genick- und Rückenschmerzen, die Arme fühlen sich schwächelnd an, die Mundwinkel schlaff. Es breitet sich aus über das ganze Gesicht. Schlaffheit, Taubheit, Stottern und Stammeln, ein unsicherer Gang vorlauter Schwindel. Denkblockade, logische Zusammenhänge erscheinen unsinnig, Routineaufgaben werden zur Herausforderung.

Das passiert nicht einmal, nicht manchmal, sondern täglich. Ein kleiner Ausrutscher, etwas belastendes oder etwas anderes mit gravierendem Ausmaß und die wackelige Fassade des jungen, belastbaren Arbeitnehmers, bricht zusammen. Dann breitet sich Panik aus: Starkes Schwitzen, extreme Unruhe, Konzentrations-, Denk- und Merkstörungen. Im Extremfall werde ich unkontrolliert *sehr direkt*. Auch hier wieder die Zustände Overload und Meltdown. Zusätzlich ist da auch noch ein PTSB-Trigger, der ausgelöst einprägsam peinliche Situationen im Gedächtnis Anderer hinterlässt.

Heimkommen. Reden? Bitte nicht, es ist so anstrengend! Kopfdruck und -schmerz lassen zwar allmählich nach, doch Körper und Geist sind am Ende. Noch unter die Dusche und schnell ab ins Bett, denn der Kreislauf versagt. Es ist zwar kaum 18 Uhr, doch es geht nicht mehr und ich muss das Maximum der Regenerationsphase abschöpfen, damit sich der Folgetag bewältigen lässt.

Medikamente in Massen

Nachdem es mir fortlaufend über Jahre mit Therapien und vielen bunten Pillen stets schlechter ging, erklärte mir mein behandelnder Psychiater, dass er nun auch keine Idee mehr hätte. Ich hatte die Wahl, immer noch weitere Tabletten auszuprobieren und von einer Therapieform zur nächsten zu gehen, oder einfach alles abzusetzen und nichts mehr zu machen.

Ich entschied mich dafür, die Tabletten abzusetzen, Therapietermine zu streichen und nichts mehr zu machen. Der sechswöchige Regeltermin beim Psychiater blieb aber bestehen. Bei jedem Besuch war er noch erstaunter, dass es mir aufgrund dessen eher besser ging und nicht wie er prophezeite: „…alles noch viel schlimmer wird“.

Uniklinikum

Da mein Herr Psychiater „auch keine Idee mehr“ hatte, überwies er mich in ein Uniklinikum. Seine Vorstellung war, mich dort stationär einzuweisen, gründlich durchzutherapieren und damit geht der Autismus dann auch weg (ja, das sagte er in aller Ernsthaftigkeit!).

Stationär? Wir hatten das schon so viele Male – nein! Er hatte jedoch bereits ohne mein Wissen mit der Klinik Kontakt aufgenommen, so erhielt ich einen Termin zur Voruntersuchung einer stationären Aufnahme. Wiederum in der Klinik nahm man meine Einwände wohlwollend zur Kenntnis und äußerte sogar Verständnis. (Nein, ernsthaft – eine für mich total neue und schockierende Erfahrung, auf Verständnis zu stoßen!)

Diagnostiziert wurde dort nach wirklich umfangreichen Tests alles in allem das gleiche, mit einer Verschärfung der komorbiden Wehwehchen. Es folgte der dringende Rat, einen Grad der Behinderung (GdB) und einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen.

„Machen Sie sich bloß nicht!“

Nach dem Termin in der Universitätsklinik, gab es einen Rücksprache-Termin mit dem Psychiater. Dieser wiederum war wegen deren Bericht sehr aufgebracht. Aus der über Jahre anhaltenden „depressiven Episode“ wurde eine schwere, rezidivierende: „Quatsch!“, entgegnete er hierauf.

Er selbst war es nicht, der Jahre zuvor die Erstdiagnose PTBS stellte. Die Uniklinik war aber der Meinung, dass das vernachlässigt wurde und dringend in Behandlung gehört. Seine Antwort: „PTBS??? In welchem Krieg wollen Sie denn bitte gewesen sein?!“.

Und zuletzt kam noch das Thema Autismus, GbB und Schwerbehindertenausweis auf:

Ich rate Ihnen eindringlich ab, machen Sie das bloß nicht! Wenn Sie das (Autismus, PTBS, auch Depressionen) feststellen lassen, verbauen Sie sich alles! Damit brauchen Sie sich niemals wieder irgendwo zu bewerben!

Psychiater

Seinem wütenden Stimmungsumschwung und seinem vehementem Kontra entnehme ich, er wusste genau, dass er mich über Jahre falsch behandelt hat. Dennoch, er verweigerte alle weiteren Schritte inkl. von der Uniklinik empfohlener Medikation. Das war auch das letzte Mal, dass ich einen Termin bei ihm machte.

Zweifel waren trotzdem in mir. Mache ich den Fehler meines Lebens? Steht es tatsächlich zur Debatte, einen GdB und einen Behindertenausweis zu beantragen? Man sagte mir in der Uniklinik, es würde dann besser und leichter für mich. Ich habe diesbezüglich bis Dato noch keine Entscheidung treffen können – unter anderem mangels nötigem Hintergrund-Wissen und ausstehender Beratung.

To be continued…